گشت و گذاري در وبلاگهاي دوستانی که با بال شکسته می پرند
"وبلاگ"ها صفحاتي شخصي روي اينترنت هستند كه افراد مختلف از طريق آن مي توانند نظرات و نوشته هاي شان را با ديگران در ميان بگذارند؛ چيزي شبيه يك روزنامه شخصي كوچك آنلاين، و براي بعضي ها دفترچه خاطرات روزانه كه از طريق اينترنت در معرض ديد عموم قرار مي گيرد.
٭ من و ام.اس نويسنده وبلاگ تربچه - كه همچون بسياري از وبلاگ نويسان مايل نيست نام و هويت واقعي خودش را فاش كند- اين وبلاگ را به پيشنهاد و با همكاري دوستانش براي ارائه اطلاعات پزشكي و راهكارهاي علمي مقابله و درمان سرطان تأسيس كرده است، مشوقان او كساني نيستند، جز ويولت نويسنده وبلاگ "من و ام.اس" كه خود مبتلا به اين بيماري است و نويد مجاهد مدير و طراح سايت اسپيشيل "special" كه خود دچار نوعي معلوليت مادرزادي با عامل ژنتيكي است. نويد بيست و سه سال دارد، ساكن يزد است و در حوزه برنامه نويسي و طراح "وب" كار مي كند. او بر روي سايت اسپيشيل ميزبان چندين وبلاگ است كه نويسندگان همگي شان معلول يا مبتلا به بيماري هاي صعب العلاج اند.
نويد انگيزه اش را از ايجاد سايت اين طور بيان مي كند: "در اين سايت مهمترين هدف من مطرح شدن بيشتر معلولان و كساني است كه داراي مشكل جسمي هستند، به اين صورت علاوه بر دادن روحيه بهتر و ايجاد دل مشغولي كه بسيار براي معلولان لازم است، اطلاعات عموم مردم راجع به بيماري ها و مشكلات بيشتر شده، جلو بسياري از سوء تعبيرها گرفته خواهد شد. اين وب سايت مي تواند براي كساني كه به تازگي گرفتار مشكلاتي شده اند و مي خواهند از تجربيات ديگر بيماران استفاده كنند، كمك بسيار خوبي است."
نويسنده وبلاگ تربچه، اين وبلاگ ها را واجد كاركرد ديگري هم مي داند: "پر كردن تنهايي، پيدا كردن آدم هايي كه وضعيت مشابهي دارن و از همه مهمتر ارزيابي خودمون، به خصوص اگه آدم يادداشت هاي روزانه اش رو بنويسه، مي تونه پيشرفت يا پسرفتش رو در طول زمان ارزيابي كنه و هر جا كه لازمه مسيرش رو اصلاح كنه."
نويد و تربچه درست مي گويند، حلقه وبلاگي كه از دور هم جمع شدن چندين معلول و بيمار تشكيل شده نه تنها براي آن ها سرگرم كننده است؛ بلكه پلي ارتباطي است بين اين بيماران و همدردان آنها.
٭ انعكاس صميمانه تجربه ها و احساسات
نويسندگان و خوانندگان اين وبلاگ ها از طريق همين نوشته هاي شخصي، ساده، غيررسمي و صميمانه؛ تجربه ها، احساس ها و افكارشان را با هم در ميان مي گذارند: درد دل مي كنند، شادي ها و رنج هاي شان را با هم قسمت مي كنند، با طنين كلمات شان يكديگر را از لحاظ عاطفي، روحي و معنوي حمايت مي كنند، نتيجه روشهاي درماني كه امتحان كرده اند به هم اطلاع مي دهند و ...
علاوه بر اين تكنولوژي اينترنت و ارتباطات، آنها را نه تنها به يكديگر، بلكه به خيل عظيمي از افراد برخوردار از سلامت نيز پيوند داده، وبلاگهاي آنها پر است از لحظه هاي شاد و غمناك؛ مثل زندگي همه آدمهاي ديگر، و لبريز از تجربه لحظه هاي بيم و اميد. نگاه و نگرش اغلب آنها به زندگي چنان است كه شايد براي بسياري از افراد غيرقابل تصور باشد. يكي از آنها نويسنده وبلاگ "دنيز و ام اس" است، او كه خانمي متأهل داراي فرزند و درگير بيماري ام اس است، بسيار فعال و خوش بين به نظر مي رسد، او با نام مستعار "دنيز" بيش از يك سال است كه وبلاگ مي نويسد و اخيراً در جواب يكي از خوانندگان وبلاگش كه از آرامش خيال و خوش بيني او حيرتزده شده و او را "بي خيال" ناميده، مي نويسد: "درست است كه با شرايط فعلي و با وجود بيماري صعب العلاج "ام اس"، دردها و سختي هاي زيادي را از نظر جسمي تجربه مي كنم، ولي اين به معناي پايان همه چيز نيست و همه دردها برايم فقط نوعي تجربه است. هنوز بهانه هاي زياد و خوبي براي درست زيستن دارم كه هر كدام اينها جاي شكر دارد، پس خدا را شكرگزارم كه هنوز زندگي فعالي دارم، شكر مي گويم كه مي توانم لحظات مسرت بخشي براي خود و اطرافيانم فراهم كنم، شكر مي گويم كه تكيه گاه و اميدبخش افرادي هستم كه اميدوارانه دست ياري بسويم مي گشايند و مرا همراز و همراه خود قرار مي دهند." دنيز با چنين ديد مثبت و سازنده اي به زندگي نگاه مي كند و براي همين وبلاگ ديگري ساخته به نام "ام اس" كه يك وبلاگ گروهي است و در آن با ياري ساير مبتلايان، جديدترين اطلاعات و اخبار پزشكي در مورد اين بيماري و روش هاي كنترل آن را جمع آوري و منتشر مي كند.
ساخت و اداره وبلاگها و وب سايتهايي از اين دست، خدمت بي چشمداشتي است كه افرادي چون او براي ارتقاي آگاهي هاي جامعه - به ويژه كاربران اينترنت- ارائه مي دهند. واقعيت اين است كه دنياي اينترنت فارسي زبان تشنه مطالب آموزنده و كارگشا است، و امثال دنيز با چنين فعاليت هايي جلوه اي ديگر از كاركردهاي اينترنت را به نمايش مي گذارند: آن ها نه تنها كار گروهي را در وبلاگ مشترك شان تمرين مي كنند، بلكه از آن به مثابه ابزاري براي ارائه اطلاعات و حتي كمك به بهبود زندگي بيماران استفاده مي كنند.
٭ آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهرداد زندي نيز در وبلاگ "آشنايي با يك معلول قطع نخاع" گاه و بيگاه خبرهايي در مورد روشهاي درمان و كمك به بيماران قطع نخاع مي نويسد، يا سايت هايي را كه مطالب خواندني در اين مورد دارند به خوانندگانش معرفي مي كند، اما اين همه وبلاگ او نيست، او ممكن است گاهي در مورد مسائل زندگي اش به عنوان يك معلول بنويسد و يا حتي طريقه ساخت كارت ويزيت را آموزش بدهد! با اين همه وبلاگ پرخواننده اي دارد كه هر نوشته اش بارها و بارها توسط خوانندگانش حاشيه مي خورد، گاهي حتي هفتاد يا نود نفر بر نوشته هايش حاشيه مي زنند كه اين براي نوشته هاي معمولي يك وبلاگ معمولي و حتي يك وبلاگ نسبتاً مشهور فقط مي تواند يك رؤيا باشد.
مهدي ناصري، نويسنده "خاطرات من و ويلچرم" كه مثل مهرداد از ضايعه نخاعي رنج مي برد، وبلاگش پر از يادداشت، شعر و داستان است. اين يكي اما داستان نيست، حقيقت است: "دقايقي هست كه با ديدن مستند "برزيل سرزمين فوتبال" شوق خفته راه رفتن در تمام سلول هاي پاهايم بيدار شدند. تشويشي كه مدت ها بود مرا فراموش كرده بود شايد هم من آن را فراموش كرده بودم. چه خوب مي شد سلول هاي بنيادي براي ترميم نخاع هم به كار مي آمد"
٭ خداوند بخشش را نمي گيرد
نويسندگان اين وبلاگ ها از خلال يادداشت هاي روزانه خود، با يادآوري لحظه هاي دردآلودشان، به افراد برخوردار از سلامت "ارزش سلامتي" را يادآور مي شوند، آرش، نويسنده وبلاگ "سبكبال" مي نويسد: "شكرانه سلامتي چيست؟ سلامتي چه بهايي دارد؟ در اين سه روز گذشته كه تمام مفاصلم درد مي كرد و هر تكاني برايم مانند جان كندن بود، درد نداشتن بزرگترين آرزويي بود كه داشتم. تا وقتي كه همه چيز سر جاي خودش است، اصلاً نمي توانيم به اين موقعيت ها لحظه اي فكر كنيم، اما زماني كه نظم به بي نظمي تبديل مي شود آن وقت قدر لحظه هاي آرامش معلوم مي شود. تمام گنج هاي دنيا نمي تواند ثانيه اي راحتي ناشي از سلامتي را به ارمغان بياورد. ديشب براي من معجزه اي رخ داد و تمام درد مفاصل به يك باره دود شد و رفت. براي خيلي ها چنين موقعيتي معني خاصي ندارد، ولي براي من رهايي از درد طاقت فرسا، رضايتي بيش از حد و قابل وصف دارد." او كه گويا درگير سرطان پيشرفته است اميدوارانه مي گويد: "مسؤولم تا زنده بمانم، وقتي كساني هستند كه دوستم دارند و دوستشان دارم... رؤياي دوردست مي گويد كه خدا بخششش را نمي گيرد و اين اميد شيريني است." خوانندگان دستنوشته هاي او كه بسياري شان هرگز او را نديده اند و تنها با واسطه اين يادداشت هاي الكترونيكي او را مي شناسند، سعي مي كنند حاشيه هاي اميدبخش به اين يادداشت او بزنند، دلگرمي به او بدهند و برايش دعا كنند: "نمي دونم چي بگم. فقط اينكه فردا توي امام زاده واسه آرش نازنين با بند بند وجودم آرزو مي كنم كه زودتر خوب شوي . تند تند ميام اينجا كه فقط ببينم مي نويسي. مي نويسي حالم خوبه... مواظب خودت باش پسر." براي بعضي از اين معلولان و بيماران، بيماري باعث شده كه ارتباطات و دوستان خود را از دست بدهند يا ناتواني و محدوديت هاي حركتي عرصه تحرك و حضور در جامعه و محيط هاي متنوع را از آنها سلب كند، اما اينك اينترنت فرصتي فراهم كرده تا روابط دوستانه تازه اي را شكل بدهند.
رنگ دادن به دنياي كودكان نابينا
اما ماجراي "ريحانه" ماجراي ديگري است، او مادر جوان دو پسر خردسال است: حسن شش ساله و حسين دو ساله. حسن نابينا است و از اين رو بخش اعظم دغدغه - و شايد بهانه وبلاگ نوشتن- ريحانه مسائل آموزشي و اجتماعي كودكان نابينا است. ريحانه زني جوان، فعال و پراميد است و در وبلاگ "مادر سپيد" از فعاليتهايش براي رنگ دادن به دنياي كودكان نابينا مي نويسد، او مي نويسد تا بگويد دنياي كودكانه خردسالان نابينا به اندازه ساير كودكان، زيبا و كودكانه است و خردسالان روشندل به اندازه بقيه بچه ها حق دارند كه ديده شوند، ببينند و حس كنند. او عملاً نشان مي دهد كه در برخورد با موضوعي كه در بسياري از خانواده ها مي تواند تنش زا و مستأصل كننده باشد، چگونه با نيروي اميد و ايمان، مسؤولانه، مصمم و پرانرژي دست از تلاش نمي كشد تا فضايي درخور فرزندش بسازد و فرصت هاي دلنشين گوناگوني را براي آموختن، تجربه كردن زندگي، و مزمزه كردن لذتهاي آن براي فرزندش و ديگر فرزندان اين خاك فراهم كند.
وقتي حسين به دنيا مي آيد، ريحانه دلشوره اش را در مورد بينايي او با خوانندگان وبلاگش در ميان مي گذارد... و چند ماه بعد آزمايش ها نشان مي دهد، حسين مشكل بينايي ندارد شادماني اش را با آنها قسمت مي كند. وبلاگ او پنجره اي است كه از قالب آن مي توان با زندگي خانواده ها و كودكاني كه با مشكل معلوليت روبرو هستند، آشنا شد و ديد كه چگونه والديني روشن بين مي توانند فرزنداني معلول اما پرتوان و شاد و سرزنده پرورش دهند.
٭ زنده نگه داشتن خودباوري در معلولان
اما در دنياي مجازي، افراد برخوردار از سلامت هم هستند كه دغدغه مسائل و مشكلات معلولان را دارند، يكي از آنها محمدرضا دشتي، نويسنده وبلاگ "شمعداني" است او تلاش مي كند از طريق وبلاگش خودباوري را در وجود معلولان زنده نگه دارد. او در يكي از يادداشت هايش ضمن اشاره به يك مسابقه تلويزيوني مشاعره
(پرنيان هفت رنگ) و حضور يك شركت كننده معلول در اين برنامه و در نهايت برنده شدن او نتيجه گيري ظريف و جالبي مي كند كه احتمالاً فقط به ذهن يك فعال حوزه مسائل معلولان - همچون خود او- يا يك معلول كه از نزديك با قضيه برخورد داشته باشد مي رسد، دشتي مي گويد: "حضور عزيزان معلول در رويدادهاي مختلف اجتماع مي تواند يكي از بهترين روشهاي فرهنگ سازي براي مردمي باشد كه با مقوله معلوليت به نحو مطلوب كنار نيامده اند. اختصاصي كردن برنامه هاي مربوط به معلولان نتيجه مثبتي در برنداشته است. اصولاً معلولان را نبايد از جامعه جدا دانست و آنها را بايد در جريان پرشتاب جامعه شركت داد. نه اينكه او را جدا از آن فرض كرد." او تيزبينانه موضوعي را هدف قرار داده كه مورد توجه و البته درد دل بسياري از معلولان است: نگاه جامعه به معلولان.
گذشته از وبلاگ ها، تالارهاي گفت و گو و گروه هاي اينترنتي هم مكان و امكان ديگري براي تعامل بيماران و معلولان است. نويد مجاهد، در سايتش علاوه بر وبلاگ ها يك تالار گفت و گو هم ايجاد كرده، موضوع يكي از تالارهاي گفت و گوي اين سايت "ازدواج معلولان" است كه واكنش هاي متفاوتي را بين معلولان برانگيخته است.
در پاسخ به اين سؤال كه: "نظر شما در مورد ازدواج معلولان با يكديگر چيست؟ و اگر معلولان با افراد غيرمعلول ازدواج كنند، دچار چه مشكلاتي مي شوند؟" ليلا خطاب به معلولان مي نويسد: "به نظر من شما مي تونين براي خودتون دوستي داشته باشين كه مثل خودتون باشه، ولي نبايد همسرتون مثل خودتون باشه و به اندازه شما دچار ناتواني جسمي باشه، چون مشكلات تون زياد مي شه و حجم زيادي از قلب و فكرتون درگير حل مشكلات مي شه و جاي كمي براي مهر ورزيدن باقي مي مونه. ما اگه نمي تونيم كمكي به همسرمون بكنيم، دستكم نبايد اونو ياد مشكلات خودش بيندازيم و بهتر اينه همسري داشته باشيم كه از نظر جسمي توانا باشه و ما هم در مقابل، روح خودمون رو پرورش بدهيم تا بتونيم خلأ قلب اون رو پر كنيم و از نظر فكري و احساس همدم و مونس اون باشيم"
نويد ضمن تأييد حرف ليلا مي گويد: "البته ليلا درست مي گه، اگه يه معلول با يه آدم سالم ازدواج كنه كه هم ياورش باشه و كمكش كنه و هم از لحاظ روحي همدمش باشه خيلي خوب و عاليه. ولي آخر كمتر آدمي پيدا مي شه كه آنقدر فداكار و مهربون باشه كه بتونه اين شرايط رو قبول كنه... اگه اينجوري بشه كه خيلي رؤيايي مي شه..."
شخصي كه با نام مستعار و نمادين "پرواز" در تالار گفت و گوي سايت اسپيشيل يادداشت گذاشته هم عقيده دارد: "آنچيزي كه ما رو رنج ميده معلوليت مون نيست. آنچه كه باعث بروز مشكلاتي كم و بيش تو زندگي مون مي شه طرز فكر مردم و فرهنگ حاكم بر جامعه است. در مورد ازدواج معلولان هم اين مشكل به وضوح ديده مي شه. آخه بابا معلولا هم احساس دارن و مي تونن خوشبخت بشن و خوشبختي رو هديه كنن"
عاطفه هم موضوع را تيزبينانه از زاويه ديد ديگري تحليل مي كند: "فكر مي كنم ازدواج دو معلول در صورتي كه جوانب امر را بسنجد مي تواند موفق باشد، در نظر بگيريد براي مثال يك معلول ناشنوا مي تواند با فردي كه از نظر حركتي مشكل دارد ازدواج كند، اين دو مي توانند نقصها را به كمك هم برطرف نمايند و زندگي خوبي را براي يكديگر به ارمغان آورند. بطور كلي ازدواج با افراد معلول نيازمند داشتن روحيه فداكاري و از خودگذشتگي است و فردي در اين راه بايد قدم گذارد كه اين روحيه را در خود مي بيند. از طرف ديگر بايد بتواند محكم و استوار در برابر ناملايماتي كه از سوي ديگران (اجتماع و حتي افراد خانواده) بر آنها ممكن است وارد شود صبور و مقاوم باشد."
ستاره با نكته سنجي به موضوع جالبي اشاره مي كند: "به نظر من ناتوان واقعي كساني هستند كه از دريچه تنگ نگاهشون تنها بخش ناتوان فرد معلول را مي نگرند و از درك بخش عمده اي از تواناييهاي فرد معلول عاجزند. اينكه شما فرموديد آيا معلولان مي توانند با هم ازدواج كنند يا اينكه مشكلات بعد از ازدواجشان چيه، من به شما پيشنهاد مي كنم سري به دادگاههاي خانواده بزنيد و آماري از مشكلات زندگي افراد سالم بگيريد تا مشكلات اونها رو هم ببينيد. مگه معلولان تو زندگي مجرديشون مشكل ندارند و بر همه مشكلاتشون با ياري خدا و پشتكار و تلاش فايق نمي آيند، پس تو زندگي مشترك شون هم مي تونن، بالاخره كه خيلي راحت نيست، ولي اراده و كوشش اونها مي تونه يه زندگي موفق و نمونه رو ارايه بده، اما به شرطها و شروطها"
آنها همگي جوانند و پرشور و چشم اميد به آينده دارند...
شخصي كه با آي دي "پرواز" در تالار گفت و گو يادداشت گذاشته، نوشته اش را با اين جمله به پايان برده است: با بال شكسته پريدن هنر ماست...
٭ من و ام.اس نويسنده وبلاگ تربچه - كه همچون بسياري از وبلاگ نويسان مايل نيست نام و هويت واقعي خودش را فاش كند- اين وبلاگ را به پيشنهاد و با همكاري دوستانش براي ارائه اطلاعات پزشكي و راهكارهاي علمي مقابله و درمان سرطان تأسيس كرده است، مشوقان او كساني نيستند، جز ويولت نويسنده وبلاگ "من و ام.اس" كه خود مبتلا به اين بيماري است و نويد مجاهد مدير و طراح سايت اسپيشيل "special" كه خود دچار نوعي معلوليت مادرزادي با عامل ژنتيكي است. نويد بيست و سه سال دارد، ساكن يزد است و در حوزه برنامه نويسي و طراح "وب" كار مي كند. او بر روي سايت اسپيشيل ميزبان چندين وبلاگ است كه نويسندگان همگي شان معلول يا مبتلا به بيماري هاي صعب العلاج اند.
نويد انگيزه اش را از ايجاد سايت اين طور بيان مي كند: "در اين سايت مهمترين هدف من مطرح شدن بيشتر معلولان و كساني است كه داراي مشكل جسمي هستند، به اين صورت علاوه بر دادن روحيه بهتر و ايجاد دل مشغولي كه بسيار براي معلولان لازم است، اطلاعات عموم مردم راجع به بيماري ها و مشكلات بيشتر شده، جلو بسياري از سوء تعبيرها گرفته خواهد شد. اين وب سايت مي تواند براي كساني كه به تازگي گرفتار مشكلاتي شده اند و مي خواهند از تجربيات ديگر بيماران استفاده كنند، كمك بسيار خوبي است."
نويسنده وبلاگ تربچه، اين وبلاگ ها را واجد كاركرد ديگري هم مي داند: "پر كردن تنهايي، پيدا كردن آدم هايي كه وضعيت مشابهي دارن و از همه مهمتر ارزيابي خودمون، به خصوص اگه آدم يادداشت هاي روزانه اش رو بنويسه، مي تونه پيشرفت يا پسرفتش رو در طول زمان ارزيابي كنه و هر جا كه لازمه مسيرش رو اصلاح كنه."
نويد و تربچه درست مي گويند، حلقه وبلاگي كه از دور هم جمع شدن چندين معلول و بيمار تشكيل شده نه تنها براي آن ها سرگرم كننده است؛ بلكه پلي ارتباطي است بين اين بيماران و همدردان آنها.
٭ انعكاس صميمانه تجربه ها و احساسات
نويسندگان و خوانندگان اين وبلاگ ها از طريق همين نوشته هاي شخصي، ساده، غيررسمي و صميمانه؛ تجربه ها، احساس ها و افكارشان را با هم در ميان مي گذارند: درد دل مي كنند، شادي ها و رنج هاي شان را با هم قسمت مي كنند، با طنين كلمات شان يكديگر را از لحاظ عاطفي، روحي و معنوي حمايت مي كنند، نتيجه روشهاي درماني كه امتحان كرده اند به هم اطلاع مي دهند و ...
علاوه بر اين تكنولوژي اينترنت و ارتباطات، آنها را نه تنها به يكديگر، بلكه به خيل عظيمي از افراد برخوردار از سلامت نيز پيوند داده، وبلاگهاي آنها پر است از لحظه هاي شاد و غمناك؛ مثل زندگي همه آدمهاي ديگر، و لبريز از تجربه لحظه هاي بيم و اميد. نگاه و نگرش اغلب آنها به زندگي چنان است كه شايد براي بسياري از افراد غيرقابل تصور باشد. يكي از آنها نويسنده وبلاگ "دنيز و ام اس" است، او كه خانمي متأهل داراي فرزند و درگير بيماري ام اس است، بسيار فعال و خوش بين به نظر مي رسد، او با نام مستعار "دنيز" بيش از يك سال است كه وبلاگ مي نويسد و اخيراً در جواب يكي از خوانندگان وبلاگش كه از آرامش خيال و خوش بيني او حيرتزده شده و او را "بي خيال" ناميده، مي نويسد: "درست است كه با شرايط فعلي و با وجود بيماري صعب العلاج "ام اس"، دردها و سختي هاي زيادي را از نظر جسمي تجربه مي كنم، ولي اين به معناي پايان همه چيز نيست و همه دردها برايم فقط نوعي تجربه است. هنوز بهانه هاي زياد و خوبي براي درست زيستن دارم كه هر كدام اينها جاي شكر دارد، پس خدا را شكرگزارم كه هنوز زندگي فعالي دارم، شكر مي گويم كه مي توانم لحظات مسرت بخشي براي خود و اطرافيانم فراهم كنم، شكر مي گويم كه تكيه گاه و اميدبخش افرادي هستم كه اميدوارانه دست ياري بسويم مي گشايند و مرا همراز و همراه خود قرار مي دهند." دنيز با چنين ديد مثبت و سازنده اي به زندگي نگاه مي كند و براي همين وبلاگ ديگري ساخته به نام "ام اس" كه يك وبلاگ گروهي است و در آن با ياري ساير مبتلايان، جديدترين اطلاعات و اخبار پزشكي در مورد اين بيماري و روش هاي كنترل آن را جمع آوري و منتشر مي كند.
ساخت و اداره وبلاگها و وب سايتهايي از اين دست، خدمت بي چشمداشتي است كه افرادي چون او براي ارتقاي آگاهي هاي جامعه - به ويژه كاربران اينترنت- ارائه مي دهند. واقعيت اين است كه دنياي اينترنت فارسي زبان تشنه مطالب آموزنده و كارگشا است، و امثال دنيز با چنين فعاليت هايي جلوه اي ديگر از كاركردهاي اينترنت را به نمايش مي گذارند: آن ها نه تنها كار گروهي را در وبلاگ مشترك شان تمرين مي كنند، بلكه از آن به مثابه ابزاري براي ارائه اطلاعات و حتي كمك به بهبود زندگي بيماران استفاده مي كنند.
٭ آشنايي با يك معلول قطع نخاع
مهرداد زندي نيز در وبلاگ "آشنايي با يك معلول قطع نخاع" گاه و بيگاه خبرهايي در مورد روشهاي درمان و كمك به بيماران قطع نخاع مي نويسد، يا سايت هايي را كه مطالب خواندني در اين مورد دارند به خوانندگانش معرفي مي كند، اما اين همه وبلاگ او نيست، او ممكن است گاهي در مورد مسائل زندگي اش به عنوان يك معلول بنويسد و يا حتي طريقه ساخت كارت ويزيت را آموزش بدهد! با اين همه وبلاگ پرخواننده اي دارد كه هر نوشته اش بارها و بارها توسط خوانندگانش حاشيه مي خورد، گاهي حتي هفتاد يا نود نفر بر نوشته هايش حاشيه مي زنند كه اين براي نوشته هاي معمولي يك وبلاگ معمولي و حتي يك وبلاگ نسبتاً مشهور فقط مي تواند يك رؤيا باشد.
مهدي ناصري، نويسنده "خاطرات من و ويلچرم" كه مثل مهرداد از ضايعه نخاعي رنج مي برد، وبلاگش پر از يادداشت، شعر و داستان است. اين يكي اما داستان نيست، حقيقت است: "دقايقي هست كه با ديدن مستند "برزيل سرزمين فوتبال" شوق خفته راه رفتن در تمام سلول هاي پاهايم بيدار شدند. تشويشي كه مدت ها بود مرا فراموش كرده بود شايد هم من آن را فراموش كرده بودم. چه خوب مي شد سلول هاي بنيادي براي ترميم نخاع هم به كار مي آمد"
٭ خداوند بخشش را نمي گيرد
نويسندگان اين وبلاگ ها از خلال يادداشت هاي روزانه خود، با يادآوري لحظه هاي دردآلودشان، به افراد برخوردار از سلامت "ارزش سلامتي" را يادآور مي شوند، آرش، نويسنده وبلاگ "سبكبال" مي نويسد: "شكرانه سلامتي چيست؟ سلامتي چه بهايي دارد؟ در اين سه روز گذشته كه تمام مفاصلم درد مي كرد و هر تكاني برايم مانند جان كندن بود، درد نداشتن بزرگترين آرزويي بود كه داشتم. تا وقتي كه همه چيز سر جاي خودش است، اصلاً نمي توانيم به اين موقعيت ها لحظه اي فكر كنيم، اما زماني كه نظم به بي نظمي تبديل مي شود آن وقت قدر لحظه هاي آرامش معلوم مي شود. تمام گنج هاي دنيا نمي تواند ثانيه اي راحتي ناشي از سلامتي را به ارمغان بياورد. ديشب براي من معجزه اي رخ داد و تمام درد مفاصل به يك باره دود شد و رفت. براي خيلي ها چنين موقعيتي معني خاصي ندارد، ولي براي من رهايي از درد طاقت فرسا، رضايتي بيش از حد و قابل وصف دارد." او كه گويا درگير سرطان پيشرفته است اميدوارانه مي گويد: "مسؤولم تا زنده بمانم، وقتي كساني هستند كه دوستم دارند و دوستشان دارم... رؤياي دوردست مي گويد كه خدا بخششش را نمي گيرد و اين اميد شيريني است." خوانندگان دستنوشته هاي او كه بسياري شان هرگز او را نديده اند و تنها با واسطه اين يادداشت هاي الكترونيكي او را مي شناسند، سعي مي كنند حاشيه هاي اميدبخش به اين يادداشت او بزنند، دلگرمي به او بدهند و برايش دعا كنند: "نمي دونم چي بگم. فقط اينكه فردا توي امام زاده واسه آرش نازنين با بند بند وجودم آرزو مي كنم كه زودتر خوب شوي . تند تند ميام اينجا كه فقط ببينم مي نويسي. مي نويسي حالم خوبه... مواظب خودت باش پسر." براي بعضي از اين معلولان و بيماران، بيماري باعث شده كه ارتباطات و دوستان خود را از دست بدهند يا ناتواني و محدوديت هاي حركتي عرصه تحرك و حضور در جامعه و محيط هاي متنوع را از آنها سلب كند، اما اينك اينترنت فرصتي فراهم كرده تا روابط دوستانه تازه اي را شكل بدهند.
رنگ دادن به دنياي كودكان نابينا
اما ماجراي "ريحانه" ماجراي ديگري است، او مادر جوان دو پسر خردسال است: حسن شش ساله و حسين دو ساله. حسن نابينا است و از اين رو بخش اعظم دغدغه - و شايد بهانه وبلاگ نوشتن- ريحانه مسائل آموزشي و اجتماعي كودكان نابينا است. ريحانه زني جوان، فعال و پراميد است و در وبلاگ "مادر سپيد" از فعاليتهايش براي رنگ دادن به دنياي كودكان نابينا مي نويسد، او مي نويسد تا بگويد دنياي كودكانه خردسالان نابينا به اندازه ساير كودكان، زيبا و كودكانه است و خردسالان روشندل به اندازه بقيه بچه ها حق دارند كه ديده شوند، ببينند و حس كنند. او عملاً نشان مي دهد كه در برخورد با موضوعي كه در بسياري از خانواده ها مي تواند تنش زا و مستأصل كننده باشد، چگونه با نيروي اميد و ايمان، مسؤولانه، مصمم و پرانرژي دست از تلاش نمي كشد تا فضايي درخور فرزندش بسازد و فرصت هاي دلنشين گوناگوني را براي آموختن، تجربه كردن زندگي، و مزمزه كردن لذتهاي آن براي فرزندش و ديگر فرزندان اين خاك فراهم كند.
وقتي حسين به دنيا مي آيد، ريحانه دلشوره اش را در مورد بينايي او با خوانندگان وبلاگش در ميان مي گذارد... و چند ماه بعد آزمايش ها نشان مي دهد، حسين مشكل بينايي ندارد شادماني اش را با آنها قسمت مي كند. وبلاگ او پنجره اي است كه از قالب آن مي توان با زندگي خانواده ها و كودكاني كه با مشكل معلوليت روبرو هستند، آشنا شد و ديد كه چگونه والديني روشن بين مي توانند فرزنداني معلول اما پرتوان و شاد و سرزنده پرورش دهند.
٭ زنده نگه داشتن خودباوري در معلولان
اما در دنياي مجازي، افراد برخوردار از سلامت هم هستند كه دغدغه مسائل و مشكلات معلولان را دارند، يكي از آنها محمدرضا دشتي، نويسنده وبلاگ "شمعداني" است او تلاش مي كند از طريق وبلاگش خودباوري را در وجود معلولان زنده نگه دارد. او در يكي از يادداشت هايش ضمن اشاره به يك مسابقه تلويزيوني مشاعره
(پرنيان هفت رنگ) و حضور يك شركت كننده معلول در اين برنامه و در نهايت برنده شدن او نتيجه گيري ظريف و جالبي مي كند كه احتمالاً فقط به ذهن يك فعال حوزه مسائل معلولان - همچون خود او- يا يك معلول كه از نزديك با قضيه برخورد داشته باشد مي رسد، دشتي مي گويد: "حضور عزيزان معلول در رويدادهاي مختلف اجتماع مي تواند يكي از بهترين روشهاي فرهنگ سازي براي مردمي باشد كه با مقوله معلوليت به نحو مطلوب كنار نيامده اند. اختصاصي كردن برنامه هاي مربوط به معلولان نتيجه مثبتي در برنداشته است. اصولاً معلولان را نبايد از جامعه جدا دانست و آنها را بايد در جريان پرشتاب جامعه شركت داد. نه اينكه او را جدا از آن فرض كرد." او تيزبينانه موضوعي را هدف قرار داده كه مورد توجه و البته درد دل بسياري از معلولان است: نگاه جامعه به معلولان.
گذشته از وبلاگ ها، تالارهاي گفت و گو و گروه هاي اينترنتي هم مكان و امكان ديگري براي تعامل بيماران و معلولان است. نويد مجاهد، در سايتش علاوه بر وبلاگ ها يك تالار گفت و گو هم ايجاد كرده، موضوع يكي از تالارهاي گفت و گوي اين سايت "ازدواج معلولان" است كه واكنش هاي متفاوتي را بين معلولان برانگيخته است.
در پاسخ به اين سؤال كه: "نظر شما در مورد ازدواج معلولان با يكديگر چيست؟ و اگر معلولان با افراد غيرمعلول ازدواج كنند، دچار چه مشكلاتي مي شوند؟" ليلا خطاب به معلولان مي نويسد: "به نظر من شما مي تونين براي خودتون دوستي داشته باشين كه مثل خودتون باشه، ولي نبايد همسرتون مثل خودتون باشه و به اندازه شما دچار ناتواني جسمي باشه، چون مشكلات تون زياد مي شه و حجم زيادي از قلب و فكرتون درگير حل مشكلات مي شه و جاي كمي براي مهر ورزيدن باقي مي مونه. ما اگه نمي تونيم كمكي به همسرمون بكنيم، دستكم نبايد اونو ياد مشكلات خودش بيندازيم و بهتر اينه همسري داشته باشيم كه از نظر جسمي توانا باشه و ما هم در مقابل، روح خودمون رو پرورش بدهيم تا بتونيم خلأ قلب اون رو پر كنيم و از نظر فكري و احساس همدم و مونس اون باشيم"
نويد ضمن تأييد حرف ليلا مي گويد: "البته ليلا درست مي گه، اگه يه معلول با يه آدم سالم ازدواج كنه كه هم ياورش باشه و كمكش كنه و هم از لحاظ روحي همدمش باشه خيلي خوب و عاليه. ولي آخر كمتر آدمي پيدا مي شه كه آنقدر فداكار و مهربون باشه كه بتونه اين شرايط رو قبول كنه... اگه اينجوري بشه كه خيلي رؤيايي مي شه..."
شخصي كه با نام مستعار و نمادين "پرواز" در تالار گفت و گوي سايت اسپيشيل يادداشت گذاشته هم عقيده دارد: "آنچيزي كه ما رو رنج ميده معلوليت مون نيست. آنچه كه باعث بروز مشكلاتي كم و بيش تو زندگي مون مي شه طرز فكر مردم و فرهنگ حاكم بر جامعه است. در مورد ازدواج معلولان هم اين مشكل به وضوح ديده مي شه. آخه بابا معلولا هم احساس دارن و مي تونن خوشبخت بشن و خوشبختي رو هديه كنن"
عاطفه هم موضوع را تيزبينانه از زاويه ديد ديگري تحليل مي كند: "فكر مي كنم ازدواج دو معلول در صورتي كه جوانب امر را بسنجد مي تواند موفق باشد، در نظر بگيريد براي مثال يك معلول ناشنوا مي تواند با فردي كه از نظر حركتي مشكل دارد ازدواج كند، اين دو مي توانند نقصها را به كمك هم برطرف نمايند و زندگي خوبي را براي يكديگر به ارمغان آورند. بطور كلي ازدواج با افراد معلول نيازمند داشتن روحيه فداكاري و از خودگذشتگي است و فردي در اين راه بايد قدم گذارد كه اين روحيه را در خود مي بيند. از طرف ديگر بايد بتواند محكم و استوار در برابر ناملايماتي كه از سوي ديگران (اجتماع و حتي افراد خانواده) بر آنها ممكن است وارد شود صبور و مقاوم باشد."
ستاره با نكته سنجي به موضوع جالبي اشاره مي كند: "به نظر من ناتوان واقعي كساني هستند كه از دريچه تنگ نگاهشون تنها بخش ناتوان فرد معلول را مي نگرند و از درك بخش عمده اي از تواناييهاي فرد معلول عاجزند. اينكه شما فرموديد آيا معلولان مي توانند با هم ازدواج كنند يا اينكه مشكلات بعد از ازدواجشان چيه، من به شما پيشنهاد مي كنم سري به دادگاههاي خانواده بزنيد و آماري از مشكلات زندگي افراد سالم بگيريد تا مشكلات اونها رو هم ببينيد. مگه معلولان تو زندگي مجرديشون مشكل ندارند و بر همه مشكلاتشون با ياري خدا و پشتكار و تلاش فايق نمي آيند، پس تو زندگي مشترك شون هم مي تونن، بالاخره كه خيلي راحت نيست، ولي اراده و كوشش اونها مي تونه يه زندگي موفق و نمونه رو ارايه بده، اما به شرطها و شروطها"
آنها همگي جوانند و پرشور و چشم اميد به آينده دارند...
شخصي كه با آي دي "پرواز" در تالار گفت و گو يادداشت گذاشته، نوشته اش را با اين جمله به پايان برده است: با بال شكسته پريدن هنر ماست...
لینک این مطلب از روزنامه قدس:
http://qudsdaily.com/archive/1385/html/2/1385-02-20/page31.html#0
+ نوشته شده در یکشنبه بیست و چهارم اردیبهشت ۱۳۸۵ ساعت 10:20 توسط ......
|