فرماندار مستبدى است، اما همه او را دوست دارند چون مى دانند بى فرمان او تمام دستگاه ها از كار مى افتد. پس بى هيچ گله و شكايتى از او فرمان مى گيرند، اما امان از آن وقتى كه لكه اى كوچك برروى اين فرماندار سايه بيندازد، لكه هرجا كه سايه انداخته باشد فرماندار در آن بخش قدرت فرماندهى اش را از دست مى دهد و فرماندار در فضايى پر ازبى فرمانى به خواب مى رود. ام اس يكى از انواع بيمارى هاى مغز و اعصاب است كه به زبان ساده يعنى پلاكهايى (لكه) برروى مغز ايجاد مى شود كه قدرت مغز براى اداره بدن از دست مى رود. اين گزارش نگاهى اجمالى به زندگى يك فرد مبتلا به ام اس است.
اشك هايى كه ريختم
برگه ام آر آى را نشان مى دهد، دستش اين سو آن سوى تاريخ مى چرخد، آخر اين همان تاريخى است كه دكتر روبرويش نشست و گفت چه بر سرش آمده است، هفت سالى از آن زمان مى گذرد اما هيچ چيز از خاطرش پاك نشده است. نه اشكهايى كه ريخته، نه ترس از رفتن، نبودن و نزيستن و نه آرامشى كه پس از دو هفته بر وجودش چتر مى اندازد. «آنفلوانزاى سختى گرفتم، بدنم در تب مى سوخت و بى حس و لمس شده بود، بعد از سه روز وقتى چشمهايم را باز كردم دنيا را به دو نيم مى ديدم، نيمى در ديدن و نيمى در نديدن.»
پلاك هايى روى بخش بينايى مغزش نشسته است. براى همين فرمان ديدن مغز را دچار اختلال مى كند،اينها همه يك معنا مى دهد: ام اس. البته از نوع بدخيم. چون ممكن بود اين لكه كمى اين سو و آن سوتر مثلاً برروى نخاع بنشيند و سيستم عصبى - حركتى بدنش را از كار بيندازد. شايد هم كمى بالاتر مثلاً روى بخش تكلم و ...
خوش خيم يا بدخيم، او در ۲۱ سالگى مبتلا به ام اس مى شود تا زندگى اش در مسيرى جديد به حركت درآيد.
هميشه به خير مى گذرد
مخارج كمرشكن درمان بيمارى كه قرار است تا آخر عمر آن را يدك بكشد با هم آميخته مى شوند و معمولاً معجونى عجيب و غريب درست مى كنند كه تحمل آن سؤال برانگيز مى شود.
«هزينه ويزيت دكتر، قرص، ويتامين و آمپولهايى كه براى درمان استفاده مى كنيم، سرسام آور است به خصوص اگر بيمه نباشى به عنوان مثال هزينه خريد آمپول آوانكس و آمپولهاى مشابه آن ۲۷۲ هزار تومان است كه با بيمه ۹۰ هزار تومان مى شود به اضافه هزينه هاى ديگر درمان در مجموع ماهيانه چيزى در حدود۱۵۰هزار تومان مى شود كه اصلاً هزينه كمى نيست.»
بيمارى، تنگدستى نمى شناسد، بايد پول خرج كرد تا حادثه بدى اتفاق نيفتد اما چه انتظارى مى توان از دستهاى پدرى داشت كه به تازگى ورشكسته شده است. «كمك هاى انجمن در يك مقطعى قطع شد و هزينه درمان براى پدرم سنگين بود براى همين تصميم گرفتم براى مدتى درمان را قطع كنم، چهار ماهى مى شد كه درمان را قطع كرده بودم و در ظاهر حالم خوب بود اما ناگهان حمله اى بهم دست داد كه كارم به بيمارستان كشيد، البته به خير گذشت.»
هميشه به خير مى گذرد. اصولاً اتفاقى نمى افتد مگر اينكه خيرى در آن باشد؛ اما وقتى رئيس صنف پدرت بى هيچ اطلاعى از تنگدستى خانواده زنگ بزند و جوياى احوالت شود، ديگر بر اين شكى باقى نمى ماند كه خدا مراقبت است. «هيچ كس چيزى به ايشان نگفته بود، خودش زنگ زد و وقتى فهميد براى درمان دچار مشكل هستيم هرماه هزينه اى براى درمان من انجمن كمك مى كند تا مشكل مالى مانع درمانم نشود، اينها همه نشانه خداوند است خدايى كه هرچقدر شكرش را هم به جا بياورم كم است.»
مگر مى شود؟
مگر نمى گويند سلامتى بزرگترين نعمت بشر است، پس مگر مى شود كسى اين نعمت عظيم را نداشته باشد و نه تنها راضى بلكه خوشحال باشد و شكرانه به جاى بياورد؟! صدبار ديگر از خود مى پرسى مگر مى شود مگر مى شود؟! معتقد است اين لطف خدا بوده و به قطع حكمتى در آن بوده است. «از وقتى فهميدم بيمارم همه چيز تغييركرد، از خودم گرفته تا زندگى و سرنوشتم همه و همه» بعد از گرفتن ديپلم و قبول نشدن در دانشگاه خانه نشين مى شود دوسالى اينگونه مى گذرد تا ام اس مهمانش مى شود، همزمان با مطلع شدن از بيماريش به طور ناگهانى با هنر نقاشى روى پارچه آشنا مى شود. همت عالى به كار مى گيرد تا سه روز در هفته از خيابان پيروزى خود را به ميدان نوبنياد برساند تا اين هنر را فرا گيرد كه ياد هم مى گيرد. حالا شش سالى مى شود كه قلم موى پر از رنگ را بر روى پارچه مى لغزاند تا از دل پارچه هاى ساده و بيجان گلهاى رنگارنگى براى روميزى، روتختى، آباژور، روسرى و .. بروياند.
«بيمارى ام را دوست دارم چون خدا خواسته است، هركسى دراين دنيا سهمى دارد، سهم يكى در بيمارى و سهم ديگرى در سلامتى است اينكه ديگر چانه بردار نيست.»
براى صدمين بار از خودت مى پرسى مگر مى شود؟! چرا نمى خواهد باور كند اين بيمارى خيلى چيزها را از او گرفته و به او تنهايى ابدى ارمغان داده پس چرا شكر مى كند، چرا سرتسليم فرود آورده است، چرا؟ چرا؟
خواهر كوچكش گويا سؤالهاى نپرسيده مرا مى شنود و مى گويد: «خدا بندگانى را كه دوست دارد، سخت تر امتحان مى كند و اگر تو يك قدم بردارى او صد قدم به سوى تو برمى دارد.»
قانع نمى شوى، كلمات را به بازى مى گيرى، لعنت به زندگى و جوانى مى فرستى. شايد يك كلمه از گله هاى شبانه اى كه به خدا كرده است در گوش ات طنين اندازد اما دريغ از يك نوا و تو مى بازى چون او راضى راضى است.
توقعى ندارم
زيبا و شاداب است و بيمارى آنقدر خوش خيم بوده كه تو در دهها، صدها و شايد هزارها نگاه نتوانى بفهمى او دردى دارد كه حتى شنيدنش براى خيلى تحمل ناپذير است، مثل تمام آنانى كه براى شنيدن يك بله به سراغش آمدند اما وقتى از ماجراى بيمارى اش مطلع شدند، رفتند براى هميشه.
دلش نگرفته، به حال جوانيش غصه نخورده، رخت سفيد برتنش آرزو نكرده است؟ عطش شنيدن مامان گفتن يك طفل را چطور؟ شانه هايش را بالا مى اندازد و مى گويد: «مگر من دوست دارم برادرم با يك بيمار ازدواج كند كه توقع داشته باشم جوانى با من ازدواج كند؟ از اين گذشته باز خدا را شكر مى كنم كه قبل از بيمارى ازدواج نكردم چون خيلى از بيماران متأهل ام اس به خصوص آنهايى كه مبتلا به نوع بدخيم هستند مورد آزار همسران خود قرار مى گيرند و درنهايت طلاق مى گيرند.»
روى مغزت لكه اى ديده نمى شود پس جريان فرمانها بى هيچ كم و كاستى از ميان رگهاى عصبى ات مى گذرد و به تو اين فرصت را مى دهد كه درست ببينى، بشنوى، حرف بزنى، راه بروى و ... و تو اما چگونه از اين فرصت استفاده مى كنى؟
دنیز